Asociación

Alejandra

Tras un embarazo normal, Alejandra nació el 16 de abril de 2016. Llegó en silencio. Un silencio al que en un principio nadie dio importancia al comprobar que ella estaba bien. Alejandra lloraba sin llorar.

Parecía que todo iba bien aunque sobre los 4 meses seguía llorando "en off". Fue a partir de los nueve meses cuando comenzó a evidenciarse que iba por detrás en los ítems de neurodesarrollo, a pesar de su aspecto saludable, no se mantenía sentada, no balbuceaba, no atendía a su nombre, no gateaba, no, no...

Especialistas, pruebas diagnósticas, seguimientos, terapias, todos coincidiendo en retraso general del desarrollo. Pero sin un diagnóstico claro.

Siempre he dicho a los médicos lo que me llamaba más la atención a mí. Siempre está feliz, no dice nada, muchos problemas con el sueño y su aleteo de las manos. Finalmente le hicieron pruebas genéticas y el diagnóstico, un mes antes de cumplir los 3 años, fue "Síndrome de Angelman".

Desde entonces, aumentamos terapias de estimulación para mejorar su evolución. No tiene cura, aunque se está avanzando mucho en la investigación, y tenemos esperanzas de que llegue pronto. 

Con las múltiples terapias y esfuerzo ha conseguido muchas cosas, vamos por buen camino. Alejandra sigue sin decir nada, pero ya ha empezado a balbucear. Sea de la forma que sea tiene el derecho a poder comunicarse y que algún día pueda decirnos lo que piensa. Para ello, su empeño por aprender y el nuestro para que disponga de todas las opciones que se le pueden ofrecer en función de sus posibilidades.

Alejandra y yo tenemos la suerte de formar parte de una familia muy unida y de tener las mejores personas cerca. Abuelos, tíos, primos, amigas, terapeutas muy implicadas. Formamos un gran equipo.

Actualmente Alejandra va al Colegio ordinario con todas las ayudas posibles, además de su maestra de infantil le atiende la maestra de audición y lenguaje, la profesora de apoyo y la educadora. Por otra parte acude semanalmente a sesión de estimulación temprana, integración sensorial, logopedia e hidroterapia. También tiene un seguimiento de aprendizaje de CAA (comunicación alternativa aumentativa) mediante un comunicador digital que le proporcionará un lenguaje robusto, sin olvidar que debemos trabajar en la comunicación multimodal, para desarrollar una comunicación más completa.